Carta abierta del Presidente de Comité Científico de AIB

Amigas y amigos de AIB,

En mi condición de Coordinador, se me ha solicitado un informe del estado actual y de las iniciativas o proyectos que ha desarrollado el Comité Científico de Alzheimer Iberoamérica, desde su instalación durante el VI Congreso Iberoamericano de Alzheimer, efectuado en Santiago de Chile en Octubre de 2012.

Al presentar esta memoria o informe, que yo llamaría más bien una declaración constructiva, pienso que primeramente resulta imprescindible contextualizar el escenario donde en teoría debiera insertarse el trabajo de un Comité, que por definición, está subordinado a instancias superiores como la Directiva de AIB y desde luego, a los propios reglamentos y estatutos de la organización.

Cuando asumí la responsabilidad de coordinar este Comité Científico la primera tarea que me impuse fue intentar conocer la descripción del cargo, es decir, obligaciones y derechos, metas y recursos. No logré precisar si existía en los estatutos de AIB alguna norma referida a los objetivos o estructura de dicho comité, de modo que puedo suponer que nunca quedó escrito algún documento oficial con el detalle de las tareas de este comité regional.

Aclarado lo anterior, confeccioné un pequeño programa y definí algunas funciones que me parecían propias de un Comité Científico, las cuales se pueden sintetizar en las siguientes acciones:

• Asesorar al Directorio en todas aquellas iniciativas científico-técnicas que se consideren pertinentes dentro del quehacer de AIB

• Proponer al Directorio candidatos como conferencistas probables en los distintos eventos científicos que organice AIB como el Congreso IberoAmericano de Alzheimer y también las temáticas o contenidos a tratar, siempre en plena coordinación con el comité organizador local

• Efectuar un registro, con actualización periódica, de investigadores o profesionales que en América Latina, Caribe y España tienen dedicación preferente a Alzheimer

• Estimular al Directorio para que recomiende a cada Asociación afiliada la imperiosa necesidad de desarrollar, con sus respectivos comités científicos y líderes de opinión nacionales, Guías Clínicas de Diagnóstico y Terapéutica que optimizen la calidad de la atención en salud que reciben personas con demencia y sus familiares y cuidadores

• Instaurar un reconocimiento o premio simbólico anual al científico o profesional que se haya destacado en el ámbito iberoamericano por logros tangibles en la solución de algún aspecto de la problemática Alzheimer

• Planificar y programar actividades de enseñanza y capacitación de distinto nivel en la región, con colaboración entre las Asociaciones, para contribuir a educar y sensibilizar a la comunidad menos especializada pero con responsabilidades en la atención o cuidado de personas con demencia

• Activar canales de colaboración para impulsar investigaciones clínicas o básicas internacionales y multicéntricas en el ámbito de las demencias

• Entregar una Memoria bianual de actividades desarrolladas y proyectos planteados

Con todas estas posibles tareas in mente, en el mismo mes de Noviembre de 2012 me puse en campaña y como consta en sucesivos mails adjuntos solicité a María Victoria, en su calidad de Presidente de AIB, que me pusiera al tanto de proyectos o ideas que pretendía desarrollar. En Enero de 2013 envié un mail a TODAS las Asociaciones pertenecientes a AIB solicitando datos de contacto de investigadores o centros que en cada país de la región estuviesen activamente trabajando en el tema de las demencias y Alzheimer. Debo confesar que sólo recibí respuesta de Costa Rica, El Salvador y Uruguay.

Siempre desde la perspectiva de lo científico y de alguna forma, con alguna vinculación a este Comité, en mi conocimiento, hubo en el período dos iniciativas trascendentes a nivel regional: primero la Encuesta Centroamericana que lideró el Dr. Norbel Román y en segundo lugar, el propio Congreso AIB que presidió exitosamente María Victoria Repiso en Montevideo.

Por supuesto, en cada uno de nuestros países se desarrolla, día a día, amplia y permanente actividad local, en muchas materias a nivel nacional y con diferentes niveles de complejidad e impacto. Por ejemplo, ya es un orgullo constatar que algunas Asociaciones de nuestra América han promovido y han materializado pioneros Planes ó Programas Nacionales de Demencia. Sinceras felicitaciones por ese extraordinario trabajo !

Sin embargo, debemos admitir que resulta evidente que con mayor imaginación y colaboración, entre nosotros mismos, se podría haber hecho mucho, pero mucho más por abordar el sinnúmero de desafíos que nos abruman en nuestra condición de países subdesarrollados o en vías de desarrollo. No se puede desconocer que lamentablemente muchas de nuestras Asociaciones sobreviven con precariedad, afectadas por la propia realidad de cada país, pero que a pesar de aquello con increíble voluntad y abnegación continúan estas voluntarias y estos quijotes constituyendo, a veces, la única mano tibia que acoge a tantas personas y familias afectadas por el sufrimiento de la enfermedad.

En este punto, en forma natural surgen algunas preguntas…….sabido que la propia existencia de AIB es una realidad compleja, qué y cómo debiéramos operar para legitimar y fortalecer el Comité Científico? A qué nos podríamos comprometer para que el Comité realmente se transforme en aquel órgano asesor encargado de impulsar iniciativas científico-técnicas que signifiquen un cambio profundo en la realidad del estado actual del problema demencia en nuestros países ?

Como estas tareas requieren de ciertas formalidades y recursos, fundamentales para que cualquier estructura global o internacional funcione, me permito mencionar un solo ejemplo de limitaciones cotidianas. Si ustedes, hace algunos días, hubiesen deseado acceder a la página web de AIB (www.alzheimeriberoamerica.org) se habrían encontrado con que el nombre del dominio había expirado el 13 de Abril de 2014, es decir, en los tiempos de la era digital y de la comunicación instantánea, AIB no estuvo contando con una página web activa. No puede ser que en una organización internacional solo una persona termine ocupándose de casi todo.

Evidentemente al Comité Científico no le corresponde señalar cómo debiera estructurarse o cómo debiera funcionar una organización iberoamericana, sin fines de lucro y constituída principalmente por voluntarios que con generosidad hacen más de lo que pueden. Sin embargo, reitero, para que una instancia dependiente de otra funcione se requiere de un diálogo más activo y de claridad consensuada en objetivos y metas. De modo que, aprovechando justamente la instancia de esta misma reunión, sería muy importante conocer la opinión transparente de cada uno de los representantes de Asociaciones, con el fin de determinar cuáles son las necesidades más urgentes en el ámbito científico-técnico en cada una de sus realidades y con qué recursos físicos y humanos cuentan para abordar las distintas tareas que se acuerden para el próximo período.

No obstante, e incluyendo recomendaciones que hizo la OMS en el reporte sobre Demencias del año 2012, me permito proponer trazos de tres proyectos de trabajo indispensables que necesariamente deberá asumir este Comité Científico en el futuro:

1. Generar documentos de trabajo basados en la experiencia regional, que permitan fundamentar más sólidamente, en la conversación con autoridades locales, la necesidad de incluir la demencia como una prioridad en la agenda pública social y de salud de cada país

2. Editar material educativo de replicación fácil, en lenguaje simple pero con rigor científico-técnico y con el patrocinio oficial de AIB, con contenidos prácticos de orientación en el manejo de los principales problemas que enfrentan familiares y cuidadores en el día a día

3. Colaborar desde el comienzo en la planificación, organización y gestión de los futuros congresos internacionales que realice AIB, en estrecha coordinación con el comité organizador del país anfitrión

Si más adelante, surgen otras iniciativas factibles y realistas bienvenidas sean. Por ahora, solo resta renovar el compromiso de unión y apoyo a la misión de AIB y ponerse a trabajar. Hemos hecho mucho en todos estos años, hemos logrado visibilizar y humanizar el problema pero aún quedan demasiadas tareas pendientes.

Para finalizar, basándome en la clásica reflexión de Cicely Saunders, me gustaría señalar que “el problema (Demencia y Alzheimer ) es nuestro problema hasta el último momento de la vida de ellos y de la de nosotros”

Muchas gracias,
Patricio Fuentes

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