Cartas enviadas a la Hora Latina

Arsenio Hueros Iglesias
Presidente de Alzheimer Iberoamérica (AIB)
Urb. La Atalaya, 16 – Apdo. Correos 747
06080 Badajoz – España

Sr. Johan Rosario
Director de “La Hora Latina”

Estimado Sr.:

Me dirijo a Ud. en calidad de Presidente de AIB que es la Federación Internacional sin ánimo de lucro de Asociaciones de Alzheimer de Iberoamérica formada por 23 Asociaciones y entre ellas España.

Lo hago con ocasión de una publicación aparecida en “La Hora Latina” el 11 de Abril de 2012 bajo el título “Un mundo minado de locos”.
Con esta carta no buscamos culpables ni estigmatizar al periódico o a su autor pero sí queremos que comprenda la indignación que recorre nuestro cuerpo al ver impresa una expresión tan injusta y desafortunada como la que encabeza el artículo.

Al comenzar a leerlo nos topamos con el título y lo primero que se le viene a uno a la cabeza son las motivaciones que han dado lugar a tan infausto comienzo.

Pensar en mala voluntad por parte del autor se nos antoja poco posible pues el contenido que sigue al título nos parece correcto, de actualidad e incluso de agradecer por divulgar y dar noticias sobre la enfermedad de Alzheimer que tanto necesita ser conocida por nuestra sociedad al objeto de sensibilizar a la población ante un mal que comporta tanto sufrimiento para la persona enferma así como a sus familiares.
Tras ese primer choque emocional al ver tildados a nuestros mayores enfermos con semejante apelativo (locos que minan el mundo), nosotros pensamos que no puede haber nadie en su sano juicio capaz de cometer semejante crueldad y mucho menos Ud. con su formación de la que dan buena prueba sus estudios y titulaciones que hemos podido ver en las redes sociales y en la Web.

El lector pasa, con su pensamiento, de la indignación y el rechazo a la tristeza y la preocupación que le produce ver que en buena parte de nuestra sociedad no ha calado el mensaje que no nos cansamos ni nos cansaremos de repetir una y mil veces, que una persona con Alzheimer no es un loco.
Tenemos la mala suerte de haber nacido a la luz con el “título” de “demencia” y pensamos que ahí hay una buena parte del equívoco,
Así como en inglés la palabra demencia (locura) no tiene una connotación peyorativa, en español es una palabra que se usa o se puede usar como invectiva para expresar unas características que nada tienen que ver con la Enfermedad de Alzheimer y es esa palabra la que ha originado problemas de rechazo y de ocultación que no benefician a las familias afectadas.
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad cruel que afecta al que la padece, y a sus familiares, en lo más hondo. El que la padece, poco a poco perdiendo sus recuerdos; su historia; va desconociendo todo lo que le rodea: personas, objetos, relaciones, espacios, tiempos…, pasando en poco tiempo a ser un gran dependiente y sin posibilidad de curación.
La familia se ve afectada en el normal desenvolvimiento de sus vidas por las necesidades de cuidado continuo durante todas las horas del día y de la noche, lo que comporta un esfuerzo que queda secuelas en los cuidadores para toda la vida.
Las asociaciones y federaciones de familiares de personas con Alzheimer nacen con una finalidad clara y fácil de expresar: “Mejorar la calidad de vida de los afectados, tanto de los afectados como de sus familiares-cuidadores”. Si a esto le añadimos nuestro “apoyo en la investigación” entenderá los esfuerzos de todos los que pertenecemos a este Mundo del Alzheimer en pro de la sensibilización de nuestra sociedad y la concienciación de los ciudadanos de que el Alzheimer es un problema socio-sanitario de primer orden que necesita de los esfuerzos de todos para paliar, en lo posible, tanto dolor.
A la vista de estas consideraciones, estoy seguro que entenderá el porqué del revuelo que ha ocasionado el título del artículo de referencia. Es un pequeño paso atrás pero, es que los pasos adelante son más pequeños y, sin duda, más costosos. Es una lucha incruenta y tenaz para calar en el corazón de los políticos, las administraciones, los investigadores, personas,… la verdad de una enfermedad que puede afectar a cualquiera y para la que no se tiene solución.
No le pido que se justifique ni que dé ningún tipo de explicación pues estamos seguros que su intención fue buena: dar una noticia; pero sí le solicitaría que en esas mismas páginas hable sobre el Alzheimer y el dolor de tener en la familia (padre, madre, esposa, esposo, abuela, amigo…) alguien que padezca esta enfermedad y que las asociaciones de familiares de Alzheimer necesitamos ayuda para los afectados.

Atentamente:

Arsenio Hueros Iglesias,
Presidente de AIB.

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Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 20 de abril 2012

Estimados Señores
La Hora Latina
At. Johan Rosario
Ref. Titulación artículo difundido 11/4/1012“Un mundo minado de locos”

Tengo el agrado de dirigirme a usted como Presidenta de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y alteraciones semejantes de la Republica Argentina(A.L.M.A), miembro a cargo de la vicepresidencia de AIB (Alzheimer Iberoamérica), para solicitarle tenga a bien subsanar en forma rápida el error, con seguridad, involuntariamente cometido, en el desafortunado titulado de la noticia “El mundo minado de locos” con el que difundieron el enorme problema de la enfermedad e Alzheimer y demencias similares en nuestra sociedad.

Le reconocemos y mucho valoramos el hecho de haber dado un valioso espacio de difusión en su medio al publicar un informe internacional con datos sobre la enfermedad, con consecuencias de envergadura, que involucra a millones de personas, quienes la padecen y sus familiares cuidadores, a las comunidades de nuestra región y de todo el mundo.

No obstante el acierto de vuestra selección de la noticia por su actualidad e importancia,
que compartimos y agradecemos, debemos comunicarle que las desafortunadas palabras elegidas para el título “Un mundo minado de locos” han generado un sentimiento de rechazo, preocupación y tristeza en el ámbito de nuestras organizaciones voluntarias, conformadas básicamente por familiares, que hace años trabajamos en forma solidaria para formar conciencia social sobre la enfermedad , justamente también para quitarle el estigma, para despegarla de la clasificación de “locura” o “demencia senil. (Ver más información AIB Costa Rica:
http://ascadacr.wordpress.com/2009/10/05/la-demencia-no-es-locura/)

Somos (23) las agrupaciones de AIB en América Latina y con España, con la misión de ayudar y apoyar a millones de personas, enfermos y familiares cuidadores, luchando incansablemente para llamar la atención de los máximos responsables de la salud de nuestros pueblos para el establecimientos de Políticas de Estado para el Alzheimer y demencias similares.
Por este motivo, reiteramos, mucho le agradeceremos tenga a bien subsanar de alguna manera ese error involuntario, en la desafortunada elección de palabras para el titulado de la nota. Dada la importancia que ustedes, muy acertadamente, le asignaron al tema, me permito la sugerencia de incluir algún otro artículo específico, que sostenga adecuadamente el interés sobre la enfermedad de Alzheimer y sus consecuencias, y nos apoyen nuestra misión. Quizás solicitando una nueva colaboración de personas con gran experiencia de campo y autorizadas como, por ejemplo, de la Dra. Daysi Acosta, de Republica Dominicana, quien fuera directora de la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI) hasta marzo del presente año.
Muchas gracias por su amable atención. Quedamos en lo personal a sus gratas órdenes y, a la vez , agradeceremos también tengan en cuenta lo relacionado con el próximo Congreso y Conferencia Alzheimer en Santiago de Chile los días 19 y 20 de octubre ya que LA HORA LATINA es un medio significativo de comunicación en nuestra región y cuya importancia mucho valoramos.

Cordiales saludos.

ANA MARIA BOSIO DE BALDONI
Presidenta
Comisión Directiva
A.L.M.A
Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y alteraciones semejantes de la República Argentina.

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