Las familias de Alzheimer quieren dignidad y derechos hasta el final

14-11-2013

Aulestia ha hecho estas declaraciones a Efe con motivo de su asistencia a la inauguración oficial, en Gran Canaria, del nuevo centro terapéutico “Tital Gil”, el mayor del archipiélago, que asiste diariamente a 120 pacientes con demencias a los que se aplican terapias de estimulación cognitiva, fisioterapia, enfermería y atención personal.

En Canarias se calcula que 30.000 personas sufren esta enfermedad, pero no existe un censo oficial, según la presidenta de la asociación en las islas, Modesta Gil, quien ha agradecido el apoyo de las instituciones públicas y privadas, y en especial al Cabildo de la isla, que ha cedido el inmueble situado en el antiguo hospital dermatológico, y al que ha reclamado otro edificio contiguo.

El presidente de la Federación, que conoce bien esta enfermedad porque la padecieron sus padres, ha reconocido que la Ley de Dependencia fue “una buena salida”, en cuanto a recursos y apoyo para las familias afectadas, pero los recortes por las crisis han supuesto un retroceso tanto económico como en la atención.

“Las familias lo están pasando mal”, ha afirmado Aulestia, para quien estos centros desarrollan una labor fundamental por las terapias dirigidas a la rehabilitación del enfermo, porque pueden ralentizar el avance de esta enfermedad que cada año presenta un 7 % más de enfermos.

“La investigación va más lenta de lo deseable y no se ven visos de solución”, y se habla de que en veinte años se duplicará su incidencia, pero se ha demostrado que las terapias retrasan el avance, con lo que muchas personas no llegarían a esos estadios “tan crueles e inhumanos que ha muchos nos ha costado pasar”, ha afirmado.

La crisis ha supuesto un retroceso porque las asociaciones, debido a los recortes en las ayudas públicas que recibían, que han sido desiguales en cada comunidad, han tenido que tomar medidas y reducir personal y servicios, lo que ha perjudicado tanto a los enfermos como a sus familias.

La congelación de estas ayudas ya supondría un paso atrás porque la demanda cada vez es mayor, ha asegurado.

A nivel mundial, se habla de una prevalencia de candidatos afectados en una primera fase de la enfermedad, que aún no se exterioriza, en un 7 por ciento en personas mayores de 65 años, si bien alcanza al 50 por ciento cuando se sobrepasan los 80 años.

Según Aulestia, en España hay 1,6 millones de personas candidatas a tener un tipo de demencia, pero alrededor de estas personas están sus familiares, por lo que unos 6 millones sufren las consecuencias.

Aulestia ha apuntado que las familias tardan entre 5 y 6 meses en dar el primer paso desde que empiezan a observar síntomas, como la pérdida de lenguaje y de capacidad para desempeñar hábitos diarios, pues el problema no radica “en dónde se dejan unas llaves sino en desconocer para qué sirven”.

Para Aulestia, la incidencia del alzheimer ha llegado a tal extremo y presenta un futuro tan preocupante que se trata de una “cuestión de estado”, por lo que reivindica una política estatal para esta enfermedad, en la que participen “todos los agentes que están alrededor de esta demencia”.

El aspecto sociosanitario, la información, la investigación y el ámbito económico y jurídico, son los cuatro bloques en los que debe trabajar el Gobierno central, como máximo responsable, unido a las comunidades autónomas, profesionales, asociaciones e investigadores.

“Existen desequilibrios entre las comunidades y es preciso unificar”, según Aulestia, quien la semana pasada formuló su petición en la comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y salió con la satisfacción de que todos los grupos estaban de acuerdo con esta iniciativa.

No obstante, “esto no ha hecho más que empezar, y hay que seguir luchando”, ha dicho Aulestia, quien se define como un activista militante en la búsqueda de soluciones para resolver el problema de esta enfermedad.

Fuente…

Alzheimer, la epidemia en avance

El mundo se enfrenta a una epidemia sin precedentes y tenemos que prepararnos para eso”. Contundente, el neurocientífico argentino Facundo Manes, advirtió que en los próximos 20 años se duplicará el número de personas con diagnóstico de Alzheimer y que por eso es imprescindible poner en marcha “un plan nacional para hacerte frente a este flagelo que no sólo complica la vida del enfermo sino de toda su familia”.    De hecho está comprobado que los trastornos de ansiedad, la depresión y el abuso de psicofármacos aumentan en aquellos que conforman el entorno afectivo de personas con esta patología degenerativa por lo que no sólo hay que asistir al enfermo sino a todo su entorno.
El Alzheimer, un tipo de demencia que por ahora no tiene cura y que es más frecuente después de los 65 años, altera el normal funcionamiento de la memoria y convierte a quien lo padece en alguien desconocido y diferente al que era. Los “olvidos” son su síntoma principal, pero cuando el trastorno avanza hay problemas con el lenguaje, cambios del humor y del comportamiento, desorientación en tiempo y espacio y cambios profundos en la personalidad. El enfermo va perdiendo en forma paulatina su capacidad de ser independiente y precisa asistencia diaria.
Convivir con esta problemática es un desafío que suele resultar agotador y hasta provocar trastornos psíquicos y físicos a quienes se encargan del cuidado del paciente. El ausentismo laboral se eleva notablemente en los hijos o parejas de quienes tienen la enfermedad.
El especialista comentó que en la actualidad hay a nivel mundial 37 millones de personas con Alzheimer, de las cuales más de 400 mil están en la Argentina. “El mundo envejece, Latinoamérica envejece y dentro de Latinoamérica nuestro país es el que más gente añosa tiene. Esta es una enfermedad muy ligada al paso del tiempo aunque también existen otros factores de riesgo como la predisposición genética o ciertas hábitos poco saludables”, mencionó.
“Muchos de los factores que contribuyen a la aparición de la enfermedad están fuera de control pero hay algunas estrategias que podemos poner en funcionamiento para minimizar el riesgo”, dijo Manes, quien está empecinado en que la Argentina tenga un plan nacional de Alzheimer como el que ya tiene, por ejemplo, Francia. Ese plan debe basarse en tres pilares, dijo el médico: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, movilizar y concientizar a la sociedad sobre el Alzheimer y apoyar el avance en las investigaciones sobre esta enfermedad.
“Si no aparece pronto una cura o un modo de postergar todo lo posible la aparición de los síntomas este será un problema global tan serio que tendrá implicancias inimaginables a nivel social, económico y político. Pronto dejará de ser un tema exclusivamente médico”, señaló Manes.
¿Qué se puede hacer para minimizar su impacto? Manes afirma que hay estrategias para reducir el riesgo del deterioro cognitivo. “Creo que proteger aquellas neuronas sanas es más razonable que intentar reparar las que ya están dañadas”, puntualizó.
Entre los caminos para hacerse más fuerte para frenar o retrasar el avance de esta enfermedad está el mantener la mente activa con desafíos intelectuales, reducir el estrés, disfrutar del ocio, hacer actividad física de manera regular, llevar diariamente una dieta saludable, tener una vida social activa, mantener la presión arterial, el colesterol y las lipoproteínas en valores normales, tener un peso saludable, no fumar y tener niveles adecuados de ácido fólico y vitamina B12.
“Todo suma a la hora de prevenir, y cuando la enfermedad ya es un hecho las terapias con fármacos y otras sin medicamentos indicadas por los neurólogos son las que ayudan a que la persona afectada y sus allegados tengan una mejor calidad de vida”, destacó Manes.
El experto hizo hincapié en que “si bien es difícil el manejo de esta problemática de salud es posible psicoeducar a los familiares para que puedan, por un lado, respaldar mejor al enfermo y por otro no sentirse culpables o abatidos y continuar con su vida”.
“Hoy hay terapias psicológicas y distintas posibilidades de apoyo terapéutico que contribuyen aumentar la resiliencia (capacidad de los individuos de sobreponerse al dolor emocional o períodos traumáticos) en el grupo familiar del paciente, y no sólo en relación al Alzheimer, sino en todo un conjunto de problemáticas de salud mental que además de la vida del enfermo afectan en forma directa a los hijos, esposos o esposas”, relató.
“Nosotros, como profesionales, no podemos cambiar ciertas realidades pero si brindar apoyo y asistencia para sobrellevar estas enfermedades complejas”, dijo Manes.
El Alzheimer es una enfermedad de larga duración (las personas viven muchos años después del diagnóstico) y provoca una pérdida progresiva de las capacidades físicas y cognitivas. En los cuidadores (familiares o allegados) también se va percibiendo el desgaste porque cada vez tienen que hacer más esfuerzo para ocuparse de cuidar y guiar al hombre o mujer afectado.
“Las personas que atienden a alguien con Alzheimer se agotan, mental y físicamente, y ni hablar del impacto emocional porque con el tiempo quien lo sufre porque ya no es más el hombre del que esa mujer se enamoró o el padre que ese hijo tuvo o la madre que compartió la vida con esa hija”, comentó Manes, quien admitió que el sentimiento que expresan muchos es el un “duelo en vida”.
El neurólogo reconoció que por otra parte hay un déficit en el número de personas extra familiares que puedan colaborar en el cuidado de estos enfermos. “Es otro desafío que tenemos, y un tema del que debemos ocuparnos como sociedad; muchas familias hoy no están en condiciones de hacerse cargo en forma cotidiana de su ser querido con Alzheimer y deben recurrir a personal externo, pero se encuentran con que no hay gente capacitada. El Plan Nacional de Alzheimer también debe considerar cómo formar más recursos en este sentido”, enfatizó.
Miedos y preocupaciones
“Me olvidé otra vez las llaves”; “No me acuerdo quién es ese actor, y me pasa cada vez más seguido”; “Uy! De nuevo me quedó el celular en la oficina”; “¿Dejé la plancha enchufada?”. Estas y otras inquietudes pueden ser motivo de angustia en personas jóvenes que detectan ciertos trastornos en su memoria y tienen miedo de tener los primeros síntomas de Alzheimer. ¿Deben preocuparse? El neurólogo Facundo Manes comentó que “cada vez son más los hombres y mujeres de 40, 50 años que llegan al consultorio convencidos de que tienen Alzheimer. En la enorme mayoría de los casos se trata de olvidos benignos productos del estrés, pero no de un problema serio de memoria”.
Muchas de estas personas que se angustian han tenido abuelos o padres con la enfermedad, que es un tipo de demencia. “Si en la familia hubo algún caso el temor se profundiza. Es importante que hagan una consulta a un especialista pero sobre todo para tranquilizarse, ya que la preocupación extrema puede terminar afectándolos psíquica y físicamente”, dijo Manes. “Lo que hemos visto con los años, y hay estudios sobre esto, es que si la persona registra el olvido y la familia dice que exagera y no pasa nada, en realidad no hay de qué preocuparse. Las señales de alarma a las que hay que atender se dan cuando el individuo no se da cuenta de esos cambios en su personalidad pero sí lo advierten claramente sus convivientes”, comentó Manes. Hoy hay terapias con o sin fármacos que pueden contribuir a retardar o paliar los efectos del Alzheimer.

Fuente…

DOMINICANA Y MEXICO

DOMINICANA Y MEXICO

Presentaciones Montevideo 2013, por favor descargue el archivo adjunto (Dominicana)o acceda al siguiente enlace (México)

«Pulse Aquí…(FEDMA)»:http://prezi.com/2nmyeej_4vws/fedma/?utm_campaign=share&utm_medium=copy