Cuando el mal de Alzheimer llega con anticipación

“En el año 83, mi marido, de 48 años, empieza a tener algunas dificultades, sobre todo con el lenguaje. Consulto con el neurólogo y me dice que se trata de una enfermedad degenerativa para la cual no había cura”, recuerda Ana Baldoni, fundadora de ALMA (Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes de la República Argentina).

En ese entonces, sigue, “el doctor me dijo que no había nada que hacer, que fuera a mi casa y tuviera paciencia. Pero mi marido trabajaba y yo tenía cinco hijos”, concluye Baldoni, cuya organización, de más de 20 años, tiene hoy entre sus principales objetivos la contención de familiares de pacientes y la difusión de los síntomas de la enfermedad para que se realicen consultas tempranas.

La EA (enfermedad de Alzheimer) es la patología neurodegenerativa responsable de alrededor del 60% de los casos de demencia, y es causada por la acumulación anormal de la proteína beta amiloide en el cerebro. Si bien la padecen sobre todo los mayores de 65 años, afectando en la actualidad a uno de cada diez individuos en esa franja, puede aparecer también en personas más jóvenes.

Además de sufrir una progresión más rápida de la enfermedad, estos últimos casos presentan algunas diferencias en sus manifestaciones clínicas. Si bien en la EA “siempre se afecta la memoria, en los jóvenes se ve más los trastornos en el lenguaje y en la conducta”, explica el doctor Ricardo Allegri, jefe de neurología cognitiva de la fundación FLENI.

Asimismo, continúa Allegri, “los gastos aumentan enormemente en el Alzheimer en gente joven; no los gastos directos (como estudios o medicamentos) que son los mismos, sino los indirectos, porque estás teniendo daño en un paciente que está en etapa productiva”, pero que ya no estaría en condiciones de seguir trabajando y aportando ingresos a su hogar.

Las causas de esta aparición temprana se desconocen. Pero la determinación genética, aunque es una causa minoritaria, aparece con más frecuencia en la gente joven que en las personas mayores.

Detección temprana

Es importante detectar a los pacientes cuando empiezan a tener algunos olvidos, antes de que la enfermedad esté muy avanzada. En esto es fundamental el testimonio de los familiares, ya que muchas veces el paciente no es conciente de la gravedad de lo que le pasa, o niega la situación para no perder su funcionalidad, su trabajo.

Sin embargo, no todo olvido es Alzheimer. “Los olvidos de los que nos tenemos que preocupar son los que se repiten en el tiempo, y que no se producen por distracciones circunstanciales”, observa el doctor Ignacio Demey, especialista en neurología del Instituto de Neurociencias INEBA.

Además de la memoria, el doctor Demey explica que puede haber trastornos en lo visoespacial: “Alguien que al manejar se orientaba muy bien en la ciudad, ahora empieza a desorientarse, a doblar para la dirección equivocada. Así como también trastornos en la capacidad de abstracción: pacientes que antes eran muy inteligentes y podían ver la situación de manera muy global, empiezan a tener dificultades”, explica. Cualquiera de estos casos amerita una consulta médica.

Vivir con Alzheimer

A pesar de que ninguno de los medicamentos que se usan actualmente es curativo, sirven para hacer más lenta la progresión de la enfermedad.

Por otro lado, cuidar los factores de riesgo sirve tanto para la prevención como para sobrellevarla una vez diagnosticada.

Por ende, es importante tener cuidado con los factores de riesgo vasculares (como presión alta, colesterol, cigarrillo), tener una vida social plena, realizar alguna actividad física y mantener la mente activa. Realizar pequeñas caminatas, ir a un club social, resolver juegos de palabras, leer, aprender un idioma nuevo; todo esto contribuye a fortalecer las partes del cerebro relacionadas con la memoria.

En este sentido, el doctor Allegri repara en que los individuos con menor reserva cognitiva (más bajo nivel sociocultural, menor actividad intelectual) tienen mayor predisposición a desarrollar la enfermedad que los de nivel más alto. Y agrega: “Antes se pensaba que esto había que fomentarlo en la tercera edad, pero ahora se sabe que hay que mantenerlo a lo largo de toda la vida.”

Esta enfermedad, por otro lado, genera un estrés muy importante para la persona que esta las 24 horas con el paciente, pudiendo terminar enfermándolo. Por eso hay que tratar de distribuir la carga para que no recaiga totalmente sobre el familiar más directo.

La información a la familia es otra de las claves. “Hay que entender que lo que le está pasando al paciente es una enfermedad; no lo está haciendo a propósito”, señala el doctor Demey.

“Aunque uno no pueda comprender que le pregunten seis veces lo mismo en una hora, puede aceptar que la persona tiene una enfermedad que afecta la memoria, pero que por otro lado puede salir con él a pasear, conversar de cosas antiguas, ir al cine (aunque quizás no recuerde lo que vio, acompaña). Si uno se queda sólo con la falta de memoria, es muy probable que se desespere”, agrega el especialista.

La difusión de información es necesaria no sólo para el acompañamiento del entorno, sino para que la enfermedad misma deje de ser tabú. En este sentido, la tarea de información y concientización resulta fundamental.

Más información
www.alma-alzheimer.org.ar
www.fleni.org.ar; www.ineba.net

FUENTE

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