Culmina primera reunión transnacional del programa europeo Grundtvig organizado por la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer

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Los veinte representantes de asociaciones y cuidadores de Bélgica, Bulgaria, Chipre, España, Francia, Irlanda, Italia, Luxemburgo y Eslovaquia acordaron un marco común para analizar los obstáculos que tienen que atravesar los cuidadores para percibir y reconocer sus necesidades específicas. La Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA) fue la encargada de elaborar un borrador a modo de cuestionario que sirvió como punto de partida para elaborar una serie de preguntas definitivas que se distribuirán entre los cuidadores de sus países respectivos para comprobar cuáles son sus necesidades y como se perciben a sí mismos los cuidadores que a su vez necesitan ayuda.

Para el director ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo, existen cinco puntos fundamentales que se deben incluir en el cuestionario para comprender las necesidades del familiar o cuidador. En primer lugar se debe recoger la información sobre el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad, su evolución y síntomas, así como la repercusión que esta dolencia tiene para la familia. En segundo lugar se debe conocer cómo influye el diagnóstico en el cuidador y la aceptación que cuenta para afrontar la nueva situación. El tercer punto a tratar es la naturaleza de la atención que se ofrece al enfermo y si el cuidador principal cuenta con ayuda de otros familiares y en qué medida ve afectada su vida. El cuarto punto trata sobre la relación del cuidador con la persona dependiente, si es su cónyuge, hijo, amigo… y también como es percibida la tarea de cuidar, si se realiza por motivos de lealtad, de cariño, o si es una acción voluntaria o una carga. El quinto punto y el que según Rodrigo debería ser la base de cualquier proceso de investigación sobre cuidadores de personas dependientes, es el que se refiere a los sentimientos del cuidador, para Rodrigo “si el cuidador no está bien atendido ni cuenta con ayuda externa, ya sea con grupos de terapia, sus propios familiares, psicólogos, asistencia, la calidad de sus cuidados no será la misma, es fundamental por eso que cualquier estudio vaya dirigido por un lado, a estudiar las enfermedades del enfermo y por otro lado a las de su cuidador”.

En la reunión, el presidente de CEAFA y también presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) de Castellón, explicó a los asistentes el proceso de redacción de la Ley de la Dependencia en la que él mismo colaboró. Marmaneu afirmó que “en este país hemos conseguido que la dependencia sea un derecho subjetivo, es decir, que desde que fue aprobada, no se le puede negar a ninguna persona declarada como dependiente en España”. Así, el presidente de CEAFA matizó que “la Ley de la Dependencia es una ley que se puede considerar muy avanzada sobre el papel, pero a efectos de aplicación ya es otra cosa”. Los asistentes mostraron un gran interés para conseguir una versión de dicha ley traducida al inglés para poder analizarla en profundidad.

Una de las actividades que también contó con gran éxito fue la visita al Centro de Día para enfermos de Alzheimer de AFA Castellón en Onda. Así, la directora del centro, Lourdes Bravo mostró las instalaciones y explicó a los asistentes las actividades que se realizan a lo largo del día. La visita suscitó numerosas preguntas sobre el mantenimiento del centro y los costos que suponían para la asociación y para los usuarios. Emilio Marmaneu expuso las principales dificultades por la que atravesó la asociación para poner en funcionamiento el centro de día, especialmente las que se refieren a financiación, también expresó cuales son sus deseos hacia las personas que hacen uso de los servicios de AFA Castellón afirmando que “aquí tenemos alrededor de doce cuidadores para cada treinta enfermos, algo que en las empresas privadas supondría un gasto impensable, pero yo y todos los que impulsamos esta asociación queremos algo muy simple, que cada una de las personas que vienen, estén atendidas tal y como hubiéramos querido que atendieran a nuestras madres”.

Cabe recordar que la próxima cita tendrá lugar el próximo mes de marzo en Bélgica y tratará de analizar las condiciones para que los familiares o cuidadores sean conscientes de su necesidad de apoyo por parte de otras personas.

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