«El alzheimer sigue siendo tabú»

Koldo Aulestia asumió el pasado mes de enero la presidencia de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, momento a partir del cual empezó a realizar una seria de visitas por todas las regiones. Este fin de semana ha sido el turno de Menorca, donde la entidad insular cumple 20 años de actividad.

¿Qué situación se está viviendo actualmente en Menorca en relación a la enfermedad de Alzheimer?
De forma global, lo que estamos observando es que Baleares en este momento está a la cola en lo que se refiere a la aplicación de las ayudas al Alzheimer y la demencia a través de la Ley de la Dependencia. Nosotros hacemos un llamamiento para que esas diferencias que hay entre comunidades cada vez se vayan limando más. No hay que dejar todo en manos de la Comunidad, deberíamos luchar todos por una política estatal de Alzheimer que unifique la aplicación de las ayudas y que por otra parte aborde la problemática de la enfermedad en un aspecto integral, contemplando todos los agentes y las fases que conlleva, tanto de cara al enfermo como a los cuidadores; porque ya sabemos todos que el Alzheimer tiene otros afectados en el anonimato que están sufriendo las consecuencias.

A finales de los años 80 comenzaron a aparecer las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer. ¿Qué logros se han conseguido desde entonces?
Hace 30 años era un tema bastante desconocido y siempre se hablaba de una demencia senil, pero al final se le ha puesto nombre. La transformación más importante es que estos momentos sabemos de qué estamos hablando. Dentro del movimiento asociativo hemos pasado de una fase en la que el voluntariado movió a las personas a otra que nos ha llevado a unos colectivos más profesionalizados. Hemos llegado a la conclusión con el paso de los años de que hay que lanzar el mensaje de que es posible convivir con el Alzheimer. Lo que ocurre es que hay que aprender a hacerlo.

Existe un proyecto de ciudades solidarias con el Alzheimer. ¿En qué consiste?
Ese es otro de los grandes pasos que hemos dado últimamente, y es una campaña a nivel estatal orientada a trabajar la sensibilización. Hay que matizar que cuando hablamos de sensibilización no lo hacemos de pena o compasión, sino más bien de complicidad y compromiso con este gran problema. Hemos aprovechado el viaje para estar con el alcalde de Es Mercadal, ya que es el primer municipio balear solidario. En Mallorca también se ha hecho solidaria la ciudad de Sa Pobla. Trabajamos en esta línea porque al final observamos que el Alzheimer sigue siendo una enfermedad tabú; nos cuesta hablar de ella. De muchas otras enfermedades podemos hablar con naturalidad, pero de esta parece que nos escapamos todos como si fuese contagiosa. Tenemos que conseguir que se trate con una naturalidad dura, pero con naturalidad. No se puede marginar al enfermo de Alzheimer, ese compañero de trabajo o vecino, que parece que ahora no se entera de nada y nos cambiamos de acera cuando lo vemos.

¿Y qué me puede decir de los avances médicos?
Es verdad que se ha avanzado. Pero las asociaciones, desde el año 2000 estamos oyendo distintos progresos, lo que nos abre las expectativas, pero resulta que luego desaparecen. Se avanza porque se invierte. Pero lo triste es que se recorte en investigación dentro de la coyuntura socioeconómica actual. Lo que nosotros decimos es que apoyar la investigación supone una inversión de futuro. Sabemos que la solución definitiva está lejos. Lo que hay que conseguir es llegar a una detección a tiempo, para que mediante terapias farmacológicas y no farmacológicas ralentizar el avance de la enfermedad. Si conseguimos retrasarla cuatro o cinco años evitaremos situaciones inhumanas que muchas familias hemos padecido. Y por otra parte, en el aspecto económico es una inversión porque las personas no llegarán a esos estadios finales en los que el coste económico y social es importantísimo.

¿Con qué síntomas hay que estar alerta para una detección precoz?
La memoria la vamos perdiendo todos con el tiempo; no nos tiene que preocupar los olvidos. A todos nos pasa que a veces no sabemos dónde hemos puesto las llaves, lo preocupante es cuando uno no sabe para qué sirven esas llaves que tiene en la mano, cuando una persona pierde esas habilidades que en la vida ordinaria ha tenido, tanto profesionales como en el ámbito doméstico. Lo importante es la detección a tiempo.

Dicen los expertos que se trata de una enfermedad de la mente que duele en el corazón… ¿Cómo sufren los enfermos?
Yo creo que sufren hasta el final. Yo lo he vivido en mi familia y tengo la sensación de que hasta el final de sus días hay algo en su interior que sienten. Porque cuando se ven las lágrimas en los ojos de una persona con Alzheimer algo está pasando en su interior. Si no, por qué cuando a un enfermo le haces una caricia u oyen una voz suave se les ve que están a gusto… Sufre el corazón, pero también se fortalece. A los cuidadores de Alzheimer lo que nos mueve es la capacidad de amar que tenemos todos, de dar a los demás.

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