La gran partida de Julián

A Julián le gusta jugar a las cartas. Ha sido su pasión durante toda la vida. Pero hace un año dejó de acudir a echar la partida con sus amigos porque él asegura que discutían siempre por ganar. Su mujer Celes calla porque sabe que la causa tiene algo más que ver con la demencia vascular que se le evidenció hace dos años que con lo que él quiere creer. Porque a veces creer es mejor que ver una realidad que no agrada a nadie. Julián todavía está en los inicios de esta dolencia, pero quizás en un tiempo la cuestión para él será no qué carta echar sino qué es una carta. Una pregunta a la que millones de personas afectadas por algún tipo de demencia se enfrentan cada día y que son tan obvias a los ojos del resto del mundo que resultan incomprensibles por inimaginables.

Porque no es un simple olvido, sino que va más allá. Los afectados por Alzheimer o demencia vascular, los dos trastornos más habituales de las demencias, luchan cada día para que el ladrón que reside en su cabeza no se haga con la suya y desordene su casa para robarles después poco a poco sus tesoros más valiosos. Una partida a vida o muerte en la que lamentablemente las tablas son el mejor resultado posible porque la victoria la tiene ganada el olvido. Porque la única estrategia posible es el trabajo diario y constante y, a veces, este objetivo se hace muy complicado de conseguir. Aunque casi siempre se juegue dos contra uno o incluso diez contra uno. Porque aunque estos enfermos rara vez están solos, esta dolencia siempre lleva la carta ganadora.

Por ello, es importante un diagnóstico temprano y una investigación que logre encontrar el origen de esta enfermedad y alguna solución para frenarla y, en el mejor de los casos, curarla. Eso es lo que piden en el Año Internacional del Alzheimer los más de 50 millones de personas que sufren algún tipo de demencia.

Mientras tanto, los afectados y sus familias siguen luchando cada día por sus recuerdos, por seguir manteniendo la esencia de quiénes son, que consiste al final en la memoria de lo que uno ha vivido y hecho y que le ha llevado a ser lo que es. Por no convertirse en la sombra de lo que uno fue para pasar a ser la sombra de su cuidador, al que permanecen unidos en lo que los expertos denominan el efecto canguro.

En ese camino, se encuentran Julián y Celes. A sus 72 años, este albañil extremeño con residencia en Vitoria desde hace casi 50 años sabe desde 2009 que tiene una demencia vascular. O más bien se lo imagina. Porque aunque es consciente de que “a veces le falla la memoria”, todavía no acepta que esto pueda ir más allá de algún achaque de la edad. O quizás sí.

Su mujer, sin embargo, lucha cada día para que él lo vaya asumiendo. Aunque es difícil nadar a contracorriente. Y es que esta variante, en muchas ocasiones unida al Alzheimer y la segunda más habitual entre los pacientes con demencia, se caracteriza por un retraso psicomotor, la disminución de la atención, la pérdida temprana de la función ejecutora y los cambios de personalidad. Y este último síntoma es el que más sufre Celes. “Todo empezó después de que le diera un derrame cerebral en 2009. Lo pasé muy mal porque los médicos dijeron que se iría pasando pero no fue así. Tiene mucha pérdida de memoria y se pone muy cabezón en que puede hacer cosas que no puede”, explica frustrada.

Y es que Julián y Celes soñaban con hacer muchas cosas después de jubilarse. Viajar, ir al pueblo, pintar, leer… Ahora el objetivo diario se centra en que él supere esa apatía característica de la enfermedad y haga cosas. “Se sienta en cualquier sitio y se duerme. Es como si no estuviera”, relata triste su mujer sobre lo que su marido asegura que es “una manía que le ha entrado a ella”.

aún independiente Porque él todavía puede hacer vida relativamente independiente. “Salgo todos los días a dar un paseo y voy al centro a hacer actividades”, comenta a la defensiva. Y es que el taller de estimulación Haizeberri al que llegaron por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Álava (Afades) es uno de los lugares en los que él se siente activo. Allí desarrolla algunas de sus habilidades más notables como las matemáticas y descubre nuevas virtudes como la pintura en la que destaca. “Los enfermos, partiendo de cierto nivel de conciencia pueden llegar a sufrir y, por ello, intentamos que estén contentos, que su estado de ánimo sea bueno y así su funcionamiento es mejor”, explica la trabajadora social de Afades, Paula Casas. Y es que hasta que la dolencia avanza a sus etapas finales, hay muchas opciones que permiten a los enfermos hacer una vida plena.

Algo que Celes suscribe porque dice que en el centro parece otro hombre al que convive con ella. “Le viene bien venir aquí porque así hace cosas y el temperamento le mejora. En casa tengo que estar pendiente de él continuamente porque no es consciente de lo que tiene. Se levanta y dice que se va a trabajar o cree que está en el baño y se orina en la habitación. Además él tiene mucha fuerza todavía y ya se me ha caído unas cuantas veces. Le digo que se agarre a la barandilla porque tiene mal una pierna, pero no me hace caso. El otro día se cayó y pensaba que se había desnucado. El susto fue muy grande”, apunta entre angustiada y desesperada.

Precisamente este tipo de cosas es lo que peor lleva Celes. “No es el hecho de que esté enfermo porque el cuidarle no importa. Es explicarle las cosas y que no las quiera entender. El mañana lo tengo crudo. Toda la vida trabajando para disfrutar y ahora te jubilas y qué haces”, lamenta. Porque sabe que la lucha por ganar cada batalla se convierte en una guerra y la guerra real está muy lejos de terminarse. Como la mantenida a cuenta de la conducción. “Yo no sé cómo le renovaron el carné. Él se pone muy cabezón en conducir y hemos tenido muchos problemas con las llaves. Nada más coger el coche nuevo, como ya no lo manejaba bien, fuimos a Plasencia y en el camino nos cruzamos. No sé cómo no nos matamos”, recuerda. Pero Julián se pasa a primera línea de batalla y contraataca. “Bueno, esa vez fue porque andábamos con el aire acondicionado y la vez de Bilbao porque uno me pitó y me salí, pero nada más. No me despisto tanto, me saqué el carné a la primera”, argumenta belicoso.

Y si él pudiera reservar algún momento en un banco de los recuerdos al que poder recurrir cuando la ficción supere a la realidad seguro que tendría que ver con su juventud. Con la lucha que su Celes y él tuvieron por bandera para seguir adelante cuando los tiempos no eran tan boyantes. “Estuve trabajando dos años en Francia y también fui a Australia. Luego me tocó la guerra en África y vi muchas cosas. Por eso cuando oigo a la juventud de ahora me da pena porque con lo que yo viví… Dicen que estudiar no vale para nada y si supieran de verdad de lo que hablan, sería otra cosa”, comenta emocionado. Porque Julián quizás no sepa que sus despistes se llaman demencia vascular, pero sí es consciente de que su cabeza no funciona como antes. “Ya uno no tenía que llegar hasta edad”, comenta en un momento de lucidez que deja entrever su melancolía.

entre olvidos y delirios Porque aunque recuerda todo esto al detalle, luego, en la intimidad del hogar, le repite a su mujer cosas del mismo día o vive algún delirio como si fuera cierto. “Te lo pregunta todo 200 veces, que si hoy tiene que ir al médico y que a qué hora va a ir el hijo cuando no le toca venir. Incluso se le ha metido en la cabeza que cuando estuvo ingresado las enfermeras estuvieron tomando un café con unos niños y no hay forma de sacárselo”, dice Celes.

Y es que los cambios de humor son uno de los puntos más duros en los inicios de la demencia. “Hay familiares que lo pasan muy mal porque ellos se resisten a ser ayudados y ponen problemas, por ejemplo, con la higiene”, detalla la trabajadora social de Afades, que aboga por la formación, los ratos de descanso y la comunicación entre la familia para sobrellevarlo. A esto se une además la negación. Porque algo muy habitual en los primeros estadios de la demencia es la búsqueda de excusas para intentar obviar lo que saben es una sentencia sobre sí mismos. Como Julián, que sigue achacando estos sucesos a que en la operación de la pierna no le dejaron bien.

Y es que él, como la mayoría de las personas afectadas por algún tipo de demencia, se niega a asumir que jamás volverá a coger truchas, echar la partida con los amigos, conducir hasta el pueblo o dar largos paseos. A admitir que su cuenta en el banco de los recuerdos se acabará convirtiendo en retazos irreconocibles de su vida. A aceptar, al fin y al cabo, el verse como una sombra de lo que fue. A Julián le gusta jugar a las cartas. Ha sido su pasión durante toda la vida. Pero hace un año dejó de acudir a echar la partida con sus amigos. Lo que no sabe es que ahora mismo se encuentra disputando la partida más importante de su vida y que cada baza es una jugada que merece la pena intentar ganar.

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