Más de 40.000 personas con demencia sin diagnóstico en Galicia

“Realizar un diagnóstico en los primeros estados de la enfermedad de Alzheimer es clave para la calidad de vida tanto del cuidador como del enfermo” señala Juan Carlos Rodríguez, presidente de la Federación de Asociaciones Gallegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (Fagal) que advierte que en Galicia existen alrededor de 50.000 personas afectadas por algún tipo de demencia, cerca del 40% sin diagnosticar.

Aunque si se tiene en cuenta la afectación que esta patología genera en familiares y profesionales sanitarios, las personas afectadas socialmente por el Alzheimer son alrededor de 200.000 en toda la Comunidad, ya que, en torno a cada enfermo existen tres o cuatro personas a las que también afecta esta dolencia de una u otra manera. De hecho, “la dispersión poblacional, el ámbito rural y el desconocimiento de que se padece la enfermedad y cómo abordarla hacen que en Galicia los cuidadores sean casi siempre los familiares y estén por lo general sobrecargados” explica Rodríguez, “descuidando su tiempo libre y sin trabajar, desarrollando enfermedades y patologías consecuencia de esta dedicación dura y a tiempo completo”.

Una situación que se agrava por el sentimiento que tienen las familias de ausencia de “un servicio sanitario e información concretos” pues al no existir diagnóstico de Alzheimer, “esto hace que no se evalúe la enfermedad como tal y la persona que la padece no se trata adecuadamente ni se aplica ningún protocolo de actuación” con lo cual, matiza, “el deterioro, la dependencia y el desgaste de ambos es cada vez más rápido porque no se pueden aprovechar los estados iniciales de la enfermedad donde se puede paliar gran parte de las consecuencias”.

Tal y como Fagal ya solicitó a la Xunta, “hace falta una mayor implicación no solo económica, sino social por parte de la Administración y de la ciudadanía porque este no es un problema sanitario, sino también social en el que existen avances médicos, tecnológicos y farmacéuticos que, aplicados a tiempo pueden mejorar la calidad de vida del paciente y su cuidador”.

A nivel estatal, el perfil del cuidador coincide en todas las autonomía: Mujer (88%) mayor de 60 años (52%) con unos ingresos familiares anuales inferiores a los 20.000 euros (54%) sin trabajo fuera del hogar (72%) y que durante seis años consecutivos se ha dedicado al cuidado de su familiar durante 18 horas diarias.

Así lo confirma el estudio de investigación sobre Cuidadores de Enfermos de Alzheimer después del Fallecimiento de su Familiar de la Fundación Alzheimer España (FAE). La entidad presentó el viernes pasado este estudio en Madrid como acto de apertura del Año Internacional Alzheimer 2011 en el que también celebra su vigésimo aniversario.

PRIMER ESTUDIO

El documento, elaborado en colaboración con el Departamento de Psicología Clínica de la Universidad Complutense de Madrid, es la primera investigación de este tipo que se realiza en España sobre el estado emocional y físico de ex cuidadores. En él se pone en evidencia que la salud física y mental de estas personas, aunque mejor que el de los cuidadores en activo, es mucho peor que el de la población en general al sufrir un mayor nivel de ansiedad que la media de ciudadanos.

De hecho, el 30% de ellos continúa con el tratamiento recetado mientras cuidaba al enfermo. Y aunque la mayoría declara que el fallecimiento del familiar representa un descanso para ambos, el 50% reconoce que no estaba preparado para afrontar la pérdida. Un dato que refuerza la necesidad de “trabajar con los cuidadores de enfermos de Alzheimer para hacer frente al duelo propio de esta patología” describe el estudio, un “duelo latente” y un “duelo anticipatorio” incluso antes del óbito, en la fase de aislamiento del enfermo.

Según concluye el informe, la gran parte de los cuidadores no institucionalizó a su familiar y el 44% que sí lo hizo, acudió diariamente a visitarle. El tiempo medio de estancia en una residencia o un centro sanitario fue de 15 meses, es decir, que el ingreso se realiza en las fases más avanzadas de la enfermedad.

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