Odisea de una familia

Hemos querido que se conozca el caso para que la historia no se repita. No hemos puesto denuncia, pero hemos remitido cartas a la Consejería de Salud y al Defensor del Pueblo. Solo queremos que ninguna familia pase por lo mismo.

Nuestra madre tenía 55 años cuando empezó con los primeros síntomas. Parecía depresión. Pero perdió la capacidad de cocinar, barría varias veces lo mismo, lloraba y hasta olvidó el nombre de sus hijos. En 2006 le diagnosticaron una depresión. Hasta 2009 estuvo en tratamiento psiquiátrico. Le cambiaron las pastillas antidepresivas hasta en cinco ocasiones, pero no mejoraba. Finalmente, el médico de cabecera la derivó al neurólogo y le hicieron una resonancia magnética. No le detectaron ningún problema cognitivo.

Nuestra madre siguió siendo tratada por depresión. Los psiquiatras insistían en que era un caso severo. Incluso en una de las visitas al psiquiatra, le pregunté abiertamente hasta en 3 ocasiones si nuestra madre podía padecer alguna demencia, ella me respondió las 3 veces con un rotundo «no». Volvimos a hablar con el médico de cabecera, pues nuestra madre no mejoraba y, finalmente, la derivó a Neurología del Carlos Haya. En octubre de 2010, le hicieron una segunda resonancia magnética. Allí volvieron a decirle que tenía una depresión muy severa que afectaba a su memoria. Entre psiquiatra, neurólogo y médico de cabecera casi nos convencieron de que nuestra madre no tenía más que una depresión, pero ¿qué persona con depresión olvida hasta el nombre de sus hijos?

Nos sentíamos desamparados por los profesionales de la salud y desesperados, pues nuestra madre era incapaz de hacer las tareas de casa, no paraba de llorar, no sabía regular los grifos de la ducha, era incapaz de vestirse sola… Se quedaba mirando al infinito como si su alma se fuera alejado. Nuestra madre olvidó su fecha de cumpleaños, cuál es el último día del año y cuántas horas tiene un día. Pero, ¿cómo se sentía ella? ¿Cómo se siente una persona que es incapaz de realizar todas las actividades que hacía antes durante todos los días de su vida?

Nuestra madre encima se sentía culpable porque su familia estaba sufriendo por ella y porque a veces era consciente de su deterioro. Ante la angustia que estábamos pasando, decidimos acudir a médicos privados. Fuimos a psiquiatras y a psicólogos. Fue uno de los psicólogos el que nos advirtió de que nuestra madre padecía un trastorno neuronal y que debíamos llevarla a un neurólogo especialista en demencias. Fuimos a uno de pago que vio la resonancia magnética que le habían hecho en el Carlos Haya y concluyó que «no tenía nada de demencia». Pero para asegurarse por los síntomas que presentaba nuestra madre le pidió una prueba nuclear, como es lógico.

Ya habían pasado más de cuatro años. Era febrero de 2011 y decidimos acudir a otro neurólogo privado, mientras esperábamos los resultados de la prueba nuclear. Este médico nada más ver la segunda resonancia magnética advirtió un deterioro en la capa externa del cerebro en el hemisferio izquierdo, sorprendido de que sus colegas no vieran lo que él observaba. La prueba nuclear confirmó el diagnóstico: alzheimer.

Ahora, nuestra madre tiene 59 años. Nos preguntamos por qué hemos tenido que peregrinar cuatro años, gastar mucho dinero en médicos privados y, aún así, se ha retrasado el diagnóstico y posterior tratamiento en una enfermedad en la que se lucha contra el tiempo. Y lo paradójico es que 2011 es el Año de la Investigación contra el Alzheimer, pero parece que ello no repercute en la gente de a pie. Nuestra madre ya tiene tratamiento, pero se perdieron cuatro años preciosos, pues cuando se es joven para esta enfermedad, el deterioro del paciente avanza con mayor celeridad. No podemos mantener una conversación con ella, tienes que tratarla como si fuera una niña pequeña, parece que está aquí, pero ya no está; parece que es nuestra madre, pero ya no es ella. Con el desgaste psicológico, social y familiar que supone tanto para la paciente como para las personas que la rodean.

Una carta mucho más detallada la hemos enviado a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, al Defensor del Pueblo Andaluz y, de forma resumida a la prensa para su publicación. En ninguna medida pretendemos dar lástima, simplemente queremos denunciar el caso para que se agilice el diagnóstico y se ponga más empeño en la detección precoz de esta terrible enfermedad.

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